我的华讯

您所在位置: 华讯首页财经频道评论频道财经人物>  正文

张玉胜

http://finance.591hx.com 2011年03月21日 15:10:24 华讯财经

  按世界卫生组织定义罕见病的发生率0.65%—1%计算,我国现阶段罕见病患者就超过千万。由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。(3月20日《广州日报》)

  生命面前,没有“罕见”。由于我国人口基数大,任何一个小概率的情况都会衍生出一个庞大的人群。尽管罕见病的发生率仅为0.65%—1%,但据此推算,其患病人群仍有逾千万之众,如果加上他们所涉及到的家庭和亲人,饱受罕见病折磨的更是一个值得关注的偌大群体。

  而目前的状况是,由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业从事其治疗药物的研发和生产,治疗药物基本依赖国外进口,众多罕见病患者面临缺医少药的困境。即便能够从国外购进“救命药”,有些患者也会因价格奇高而只能望“药”兴叹。尽管随着我国医保力度的加大,目前像癌症、白血病等重大疾病的部分诊疗费已被纳入医疗保险大病统筹,但很多包括戈谢氏病、法布雷病、成骨不全症等在内的治疗周期长、康复难度大的罕见病却不在其列。高昂的罕见病治疗费已经成为患者家庭的难承之重。因此,罕见病问题已经成为一个不容忽视的社会问题,立法保障罕见病患者病有所医,不仅是一个涉及弱势群体康复就医的医疗问题,更是一个事关社会和谐、公平的政治问题。

  首先,要立法明确“罕见病”的概念界定。尽管我国早在1999年版的《药品注册管理办法》中就提到罕见病和治疗罕见病新药,但至今未对“罕见病”的概念进行明确定义。而在美、日等很多国家和地区,对于罕见病救助都有专门的法律法规。劳动和社会保障部2006年在“对十届全国人大四次会议第4497号建议的答复”中就提到“相关部门将尽快制定我国的罕见疾病定义、范围及诊疗规范等标准”,但迄今仍未落实。这个基础性的缺失已成为罕见病救助的瓶颈,使患者无法享受针对性的政策关怀。

  其次,要出台政策扶持罕见病药品产业。面对我国药品生产企业“功利化”倾向严重的现实,消灭“孤儿药”空白应当首先摒弃“罕见病人少无所谓”和“孤儿药研制得不偿失”的错误观念,对罕用药的研发、生产实施扶持性的政策倾斜和定价补偿的优惠措施。事实上,忽视罕见病药品的研制、生产,小概率疾病就有可能变成大概率疾病,从而造成社会公共医疗开支的增加,进而损害社会公平与和谐建设,造成广泛的社会危害。我建议,应建立罕见病专项研究基金,增加科研工作者对罕见病研究的兴趣,激励他们研制罕见病药品,为人类的健康做出贡献。

  其三,要从速建立罕见病药品费用支付机制。面对国内“孤儿药”产业发展落后,必须依靠进口的局面,应尽快建立起合理的有中国特色的罕见病药品费用支付机制,多层次、多渠道的解决罕见病患者的医疗费用问题,让罕见病患者能够看得起病,以确保其健康权。一是将有治愈希望的“罕见病”和“孤儿药”作为单独的病种列入医保范围和《医保药品目录》,制定合理的报销比例,以减轻患者负担;二是让罕见病诊治纳入健康保险范畴,尽可能降低患者自付医疗费用部分,从源头改善罕见病患者的医疗状况;三是建立罕见病社会救助机制。由社保、民政、慈善等机构对生活和就医困难的罕见病患者实施有效的救助,努力消除社会不和谐因素。


创业网   大盘   股票软件   私募内参   黄金价格走势图   股票推荐   千股千评   行情中心   大盘指数   大盘分析   大盘   炒股软件   炒股技巧   股票入门  

与 相关的新闻

关于华讯   |   诚聘英才   |   网站导航  |   产品中心   |   股民心理研究   |   上市公司研究   |   合作伙伴   |   广告合作   |   法律声明   |   联系我们
华讯财经所载文章、数据仅供参考,使用前请务必仔细阅读免责声明,风险自负。
提示:华讯财经不作任何“加入会员、承诺收益、利润分成”以及其他非法操作方式进行非法的理财服务。详情点击 
证券投资咨询业务资格证  中国证券业协会会员  视听节目制作许可证  增值电信业务经营许可证  上市公司价值研究  中国股民心理研究基地
大连华讯投资咨询有限公司网站 辽ICP备09028864号 辽B2-20120088 京公网安备110108401032号 
客户服务电话:4000987966  客户投诉电话:0411-82566262 E-mail:market@591hx.com